Lida Moniava räägib vaikselt ja küsimustele vastates naeratab tagasihoidlikult. Iga päev saab ta kümneid kõnesid haigete laste vanematelt ja kirjutab siis üksteise järel suhtlusvõrgustikes postitusi, et iga uue lapse jaoks raha koguda. See on tema töö. Ja kui te küsite, kas ta tüdineb temast, vastab Lida kõhklemata: "Ma olen väsinud." Kuid sugugi mitte sellest, millest kõik mõtlevad: mitte kõnedest ja kirjadest, mitte kõigist uutest sageli surmaga lõppevatest lugudest, vaid aruannetest, tabelitest ja hirmust, et homme on hospice konto tühi.
- Miks on haigla, kus surm on tavaline asi, kas see on peamiselt koht eluga?
- Mängisime natuke selle fraasiga, et hospice on seotud eluga. Kui me esimest korda alustasime, kartsid inimesed seda sõna üldiselt ja arvasid, et haigla on lava surnuaia või krematooriumi ees. Lastehaigla olemasolu esimestel kuudel ütlesime, et oleme fondist, et mitte öelda hirmutavat sõna. Ja me hakkasime inimestes hirmu minimeerimiseks propageerima teemat, et hospice räägib elust. Siin ujuvad lapsed basseinis, jalutavad, rõõmustavad, suhtlevad kõigiga ja elavad. Nende unistused saavad siin teoks. Ja nüüd teavad kõik juba seda fraasi, et hospice on seotud eluga, see on tegelikult nii. Kui vaadata lastehospitsi fotosid, saab selgeks, et seal lõbutsevad lapsed alati kuskil, lendavad õhupalliga, sõidavad paadiga. Nüüd läheme näiteks laevaga sõitma. Teisisõnu proovime seda tehaet igal päeval oleks võimalikult palju elu. Kuid samas näib mulle oluline mitte unustada, et lapsed surevad haiglas. Meil on aastas suremas 100 last - see on üks laps iga kolme kuni nelja päeva tagant ning hospiitsis on ka surm, samuti peame sellele mõtlema ja sellest rääkima. Ja haigla loodi just selleks, et lapsed sureksid hästi, et nad ei sureks üksi valu, intensiivravis. Nii et siin on elu ja surm.
- Mis teie arvates heategevusega riigis täna toimub? Kas märkate muutusi?
- Ma arvan, et oleme kogenud väga suurt kasvu: tohutu hulk inimesi sai vabatahtlikeks, hakkasid raha annetama, ilmusid nn korduvad tellijad - inimesed, kes tellivad igakuiselt annetusi haiglasse. Varem oli see ainult välismaal. Riik hakkas aktiivselt aitama ka heategevusorganisatsioone, ilmusid toetused ja toetused. See on suurepärane, oleme selle eest tänulikud, kuid samas on ka hirmutavad. Lõppude lõpuks on oluline, et heategevusorganisatsioonid ei kaotaks oma iseseisvust, sõltudes suurest hulgast avalikust rahast. Euroopas asuvad haiglad tavaliselt kuskil 20% riigi juhitavas osas ja ülejäänud 80% on nagunii annetused. Nüüd võib meile jääda mulje, et tänu valitsuse toetustele läheb hospiits hästi ja ei vaja enam abi. Tegelikult aitavad heategevusorganisatsioonidel püsida iseseisvana ja üldiselt töötada ainult inimeste eraannetused. Ja on väga oluline, et kõik sellest aru saaksid.
© Georgy Kardava
- Kas me räägime eraannetustest või ka mõne ettevõtte tehtud ettevõtete annetustest?
- Kui me mõtleme konkreetselt laste haiglat, on meil ettevõtetega väga keeruline koostööd teha. Mul oli selline illusioon, et on suuri jõukaid ettevõtteid, kes ei aita hospiitsi lihtsalt sellepärast, et nad ei tea veel meie kohta. Võtsime nimekirja 100 suuremast ettevõttest, mis on Venemaa Forbesi nimekirjas, ja kirjutasime igale ühele oma haigla kohta kirja. Kui keegi meile ei vastanud, hakkasime kõigile helistama. Tundub, et ainult üks ettevõte kandis meile üle 15 000 rubla, kõik teised leidsid keeldumiseks põhjust. Mõni on oma heategevusliku eelarve juba eraldanud, teistel on keeruline finantsolukord ja kolmandad on juba paljudele sihtasutustele abiks. Seetõttu ei toeta hospice'i Forbesi nimekirja kuuluvad ettevõtted, vaid tavalised inimesed, kes kannavad kumbki 100 või 500 rubla. Nende hulgas on neid, kes ettevõttes töötades hakkavad kolleege meelitama, kuid sellisedet laste haigla saaks suurettevõttelt ettevõtte heategevusabi, kahjuks veel mitte.
- Kui palju raha kulub päevas kõigi kulude ja vajaduste täielikuks katmiseks?
“Meie uute patsientide arv kasvab iga päevaga. Näiteks eelmisel aastal kulutasime 500 miljonit rubla. Tundus, et me ei kogu sellest summast kunagi rohkem. Kuid üha rohkem lapsi pöördub ja nende abistamiseks peab teil olema veelgi rohkem raha. Ja sel aastal vajame meie oletuste kohaselt 650 miljonit rubla, arvestades juba meiega ühendust võtnud ja veel kandideerida võivate laste arvu. Selgub, et peame päevas koguma umbes 1,5 miljonit.
- Kui palju lapsi on nüüd haigla hoole all?
- Nüüd on seal 500 inimest. Kuid meil on igal kuul umbes 40 uut taotlust, mõned lapsed surevad, kustutame kellegi registrist, sest neil on parem. Iga uue lapse haiglast järele võtmiseks, intensiivravist koju toomiseks ja kõik vajaliku pakkumiseks on vaja 2 miljonit rubla - ja see on mõeldud ainult ühele inimesele.
- Ütlete, et varem polnud nii aktiivset riigi toetust, kuid nüüd on see ilmunud. See tähendab, et võime eeldada, et kõik on kohapealt liikunud, on tekkinud mingisugune dialoog?
- Nüüd Moskva linna tasandil aitab Moskva valitsus meid palju ja tänu sellele, et Nyuta Federmesser suhtleb kõigi ametnikega palju, on kõik meiega väga nõus. Hiljuti kohtus linnapea heategevusorganisatsioonide esindajatega ning sinna kutsuti ka lastehospiit. Meilt küsiti: "Noh, kuidas ma saan aidata?" Ütlesime, et avame peagi haigla ja vajame abi sealse territooriumi paremaks muutmiseks ning varustuse ostmiseks. Mille peale linnapea ütles: „Jah, noh, teeme kõik ära, aitame. Kirjutada kirja. " See tähendab, et ei näi olevat mingeid raskusi, mida me küsime, me saame selle kätte. Kuid üldiselt on riigi raha aruandluse osas väga keeruline, pidime palkama kolm töötajat, kes tegelevad ainult riigiasutustele aruannete koostamisega. Peate kogu päeva Excelis käsitsi istuma, lugema numbreid,andmete esitamiseks. Muidugi annab riik raha ja tal on õigus nõuda aruandeid, nii et see on okei. Kuid see on hospiitsi jaoks väga raske.
Hospice'i ei toeta Forbesi nimekirja kuuluvad ettevõtted, vaid tavalised inimesed, kes kannavad 100 või 500 rubla
- Räägime just mainitud haiglast. See valmib väga kiiresti, kas pole?
- Eile käisime just sellel ehitusplatsil, seal on viimased viimistlustööd. Ja nüüd tundub meile, et haigla on uskumatult väike, et me ei mahu sinna ära. Näiteks Londonis, kus elanikke on vähem kui Moskvas, on 4 lastehaiglat. Arvasime, et meil on üks hoone ja kõik Moskva probleemid saavad lahendatud. Kuid see pole sugugi nii. Moskva vajab ilmselt 8 lastehospitsi. Kuid samas on rõõm, et midagi ilmub. Ja võib-olla, kui esimene hospiits on juba paar aastat töötanud, palume Moskva valitsuselt järgmise, teise hospiitsi jaoks hoone ja jagame lapsed kuidagi rajoonide kaupa, sest näiteks lapsi on raske võtta Butovost linna teise otsa.
- Lastehaigla korraldab pidevalt väliüritusi, sealhulgas laagrites terveid vahetusi. Milleks neid vaja on?
- Meil on aastas umbes 6 laagrit, mitte ainult suvel. Laagritesse tulevad enamasti lapsed, kes hingavad läbi toru, söövad teise toru kaudu, kellel on pidevalt krambid. Me korraldame laagreid, et need pered kodust välja tuua. Nad istuvad oma vangistuses ja ema veedab ööpäevaringselt lapse ja tema torude kõrval - see on väga raske ja kurnav, hakkab tunduma, et su elu on läbi. Ja laager on koht, kus keegi ei pööra ringi ega vaata külgsuunas kõiki neid torusid, aparaatide müra ja üldiselt lapsi, kes ei tundu alati normaalsed. See on eelkõige võimalus vanematel tunda end normaalsete inimestena, nad saavad minna restorani hommikusöögile või õhtul kontserdile, suhelda teiste inimestega, kes mõistavad nende probleeme, samade vanematega. Ka vanematel on palju õppida,peaaegu nagu elustamisõed. Kui laps on intensiivravis, teevad arstid ja õed tema heaks kõik. Ja ema peab ta koju viimiseks valdama kõiki oskusi. Seda õpetatakse meditsiinikolledžis 4 aastat ja siin peab ta selle kahe nädala jooksul välja mõtlema. Ja laagrites pöörame suurt tähelepanu vanemate harimisele. Erinevad spetsialistid tulevad näitama, kuidas torusid õigesti siirdada, toita ja hooldada. Meil on üks seljaaju lihasatroofiaga laste (SMA) laager, need on lapsed, kes saavad rääkida. Vahetus on just lõppenud. Meie kõigi jaoks on see väljund, sest lapsed räägivad seal ja see on pigem tavaline lastelaager. Ja nüüd on meil peaaegu kõik lapsed elektrivagunites. Need jalutuskärud on väga kallid, kuid aasta jooksul ostis hospice need peaaegu kõigile. Nii said lapsed ise liikuda. Meil oli uus poissnad tahtsid ta isegi laagrist välja saata selle eest, et ta lahkus pidevalt küsimata. Ja see on tõeline võit: täiesti liikumisvõimetu laps, kes suudab vaid sõrme tõsta, lahkus küsimata ja nüüd peavad nad temaga harivaid vestlusi nagu tavalise teismelisega (naerab). See on suurepärane. Kuid oli üks tüdruk, kellel pole elektrilist ratastooli. Teda oli valus vaadata: teised lapsed vajutasid nuppe ja lahkusid ning ta istus oma tavalises, sest haiglas polnud veel õnnestunud talle elektrilist ratastooli hankida. Muidugi on väga oluline, et lapsed saaksid iseseisvalt liikuda ja kui neile seda kõike võimaldatakse, saavad nad sõpru leida või isegi armuda, sõita minema. Ja kui te neile seda kõike ei anna, siis nad lebavad vooditel.täiesti liikumisvõimetu laps, kes suudab vaid sõrme tõsta, lahkus küsimata ja nüüd peavad nad temaga harivaid vestlusi nagu tavalise teismelisega (naerab). See on suurepärane. Kuid oli üks tüdruk, kellel pole elektrilist ratastooli. Teda oli valus vaadata: teised lapsed vajutasid nuppe ja lahkusid ning ta istus oma tavalises, sest haiglas polnud veel õnnestunud talle elektrilist ratastooli hankida. Muidugi on väga oluline, et lapsed saaksid iseseisvalt liikuda ja kui neile seda kõike võimaldatakse, saavad nad sõpru leida või isegi armuda, sõita minema. Ja kui te neile seda kõike ei anna, siis nad lebavad vooditel.täiesti liikumisvõimetu laps, kes suudab vaid sõrme tõsta, lahkus küsimata ja nüüd peavad nad temaga harivaid vestlusi nagu tavalise teismelisega (naerab). See on suurepärane. Kuid oli üks tüdruk, kellel pole elektrilist ratastooli. Teda oli valus vaadata: teised lapsed vajutasid nuppe ja lahkusid ning ta istus oma tavalises, sest haiglas polnud veel õnnestunud talle elektrilist ratastooli hankida. Muidugi on väga oluline, et lapsed saaksid iseseisvalt liikuda ja kui neile seda kõike võimaldatakse, saavad nad sõpru leida või isegi armuda, sõita minema. Ja kui te neile seda kõike ei anna, siis nad lebavad vooditel. Teda oli valus vaadata: teised lapsed vajutasid nuppe ja lahkusid ning ta istus oma tavalises, sest haiglas polnud veel õnnestunud talle elektrilist ratastooli hankida. Muidugi on väga oluline, et lapsed saaksid iseseisvalt liikuda ja kui neile seda kõike võimaldatakse, saavad nad sõpru leida või isegi armuda, sõita minema. Ja kui te neile seda kõike ei anna, siis nad lebavad vooditel. Teda oli valus vaadata: teised lapsed vajutasid nuppe ja lahkusid ning ta istus oma tavalises, sest haiglas polnud veel õnnestunud talle elektrilist ratastooli hankida. Muidugi on väga oluline, et lapsed saaksid iseseisvalt liikuda ja kui neile seda kõike võimaldatakse, saavad nad sõpru leida või isegi armuda, sõita minema. Ja kui te neile seda kõike ei anna, siis nad lebavad vooditel.
© Georgy Kardava
- maailmas on tava toetada seljaaju lihase atroofiaga patsiente, sealhulgas nende ühiskonda integreerumise võimalust. Neil aidatakse leida kaugtööd või võetakse tööle praktikantideks suurtes ettevõtetes. Kas meil on täna selliseid pretsedente?
- Venemaal on selliste laste elukvaliteet muutunud alles hiljuti. Varem surid peaaegu kõik lapsed enne 18. eluaastat, kuid ilmus NIV-i seade kopsude ventilatsiooniks, köha ja muu varustus. Nüüd saavad nad elada kuni 40 aastat ja kauem. Ja kui varasemad pered kooli pooleli jätsid, pidades kinni loogikast “miks raisata selleks aega, kui laps sureb, siis teeme talle parem iga päev rõõmu”, on nüüd mõte koolis õppida, sest oluline on töövõimeline. Oleme loonud spetsiaalse hospiitsi noortele täiskasvanutele, viime sinna patsiente alates 18. eluaastast. Ja algul arvasime, et leiame kõigile töö: kirjutame Facebooki, on ettepanekuid kaugtöö tegemiseks, jagame laiali - ja kõik oleksid õnnelikud. Selgus, et kõik on palju keerulisem: need tüübid ei oska töötada, nad peaaegu ei käinud koolis, keegi ei tegele nendega,nad on väga lapselikud, neile meeldib arvutiga mängimine palju rohkem kui töötamine. Iga tegevus võtab neil palju rohkem aega - sõna tähe kaupa tuleb tippida hiirega. Selgub, et ei piisa tööandja leidmisest, kes annab neile tüüpidele sama töö, mis annab tavalistele inimestele. Esimene samm on patsientide ettevalmistamine tööks. Meil on olnud juhtumeid, kus nad hakkasid äkki halvasti töötama, ei jõudnud midagi õigeks ajaks valmis. Nii et kõik on keerulisem, kui väljastpoolt tundub. Soovime, et sotsiaalmeedias töötav õpetaja töötaks meie heaks: iga nooruki jaoks saab ta valida töö, millega laps tõesti hakkama saab, ega võta oma tugevust hindamata kümme korda rohkem. Tahame väga, et meie teismelistele pakutaks tööd, nad armastavad väga disaini või näiteks programmeerimist, kuid peate mõistmaet selline töötaja tuleb ikkagi investeerida. Kuid see on väga oluline. Üle kogu maailma lõpetavad sarnase diagnoosiga kutid instituudides, töötavad, mõtlevad välja midagi oma. Vaatasin filmi, kus Duchenne'i müopaatiaga noormees külastas kaheksat sama sündroomiga poissi ja tegi loo nende elust. Keegi korraldab rokifestivale, keegi teeb kirikus midagi. Üldiselt on väga oluline, et nad kõik sobiksid aktiivsesse ühiskondlikku ellu, kuid tuleb mõista, et see on mitmel põhjusel keeruline. Praegu on näiteks paljud kooli lõpetanud, ühtse riigieksami sooritanud ja neil on vaja edasi õppida, kuid instituudid pole peaaegu kohandatud ratastoolis liikumiseks. Püüame leida kaugõppe võimalusi, kuid mitte selliseid, et nad saadaksid teile ülesande, teie tegite selle ja siis läbisite ainult seansi, kuid videoõpetuste ja tagasisidega. Nüüd peame värbama mõned ühekordsed kursused, see on kogu koolitus.
© Georgy Kardava
- Kuidas saate väsimusega toime tulla ja kuidas aidata hospice töötajatel sellega toime tulla?
- Mulle tundub, et emotsionaalne läbipõlemine algab sageli realiseerimata ootuste tõttu. Paljud inimesed arvavad, et noh, neil oli igav töö, nad istusid terve päeva kontoris või pangas arvuti taga ja see oli nii kohutav. Ja nüüd asuvad nad tegelema tõeliste asjadega, pöörduvad haiglasse ja muudavad oma elu radikaalselt. Nad tulevad haiglasse, kuid elu ei muutu, sest see koosneb samast komplektist nagu mis tahes muus kohas: arvutist, dokumentidest, tavalistest väikestest rutiinsetest ülesannetest. Me kulutame nüüd palju vaeva töötajate valimisele, et neil oleks õige motivatsioon, et nad ei tahaks maailma muuta ja lapsi päästa, sest nad ei saa seda avalduse täitmisega hakkama. lauad. Ja see lõpeb kiiresti pettumuse ja läbipõlemisega. On vaja, et inimesed oleksid sotsiaalsfäärist huvitatud ja samal ajal oleksid nad valmis tegema kõiki neid rutiinseid, igavaid asju,millest koosneb meie elu. Kuid teisest küljest on normaalne, et inimene töötab mõnda aega hospiitsis ja lahkub. Mul on isegi hea meel, et inimeste ring laieneb, kes saavad aru, mis on hospice, teavad, et neid lapsi saab aidata ja kuidas täpselt aidata. Kaks aastat meiega koos töötanud töötaja räägib ikka tohutult paljudele inimestele hospiitsist, ta viib meie ideed edasi. Nii et ma ei arva, et see oleks kohutav, kui keegi lahkub, kuna ta ei suuda hospiitsitööga hakkama saada. Nii on ka pankades ja mujal.igatahes räägib ta tohutule hulgale inimestele hospiitsist, ta viib meie ideed edasi. Nii et ma ei arva, et see oleks kohutav, kui keegi lahkub, kuna ta ei suuda hospiitsitööga hakkama saada. Nii on ka pankades ja mujal.igatahes räägib ta tohutule hulgale inimestele hospiitsist, ta viib meie ideed edasi. Nii et ma ei arva, et see oleks kohutav, kui keegi lahkub, kuna ta ei suuda hospiitsitööga hakkama saada. Nii on ka pankades ja mujal.
- Kas otsite tasakaalu töö, mis on selgelt rohkem kui lihtsalt teie jaoks töö, ja isikliku aja vahel?
- Mul on natuke teine lugu. Olin vabatahtlik ja tulin sellest vabatahtlikust elust haiglasse. Ja selgus, et algul rääkisin lastega kogu aeg ja siis hakkasin tegelema asjadega, mis mind üldse ei huvitanud: finantseerimisküsimused, töötajate leidmine, mingisuguste sisemiste tööregulatsioonide koostamine. Ja ma tahan midagi muud, tahan lastega mängida. Kuid saate aru: nende lastega mängimiseks ja selleks, et nad poleks intensiivravis, peate kõigepealt tegema kõik eelnevad asjad. Ja kuna minu jaoks on peamine rõõm see, kui mul õnnestub lastega aega veeta, proovin nädalavahetustel käia hospice üritustel, et jätkata nendega vabatahtlikku tööd. Sellest ilmneb jõud kogu järgmiseks nädalaks. Ja nii enamikule meie kontoritöötajatele. Et mitte läbi põleda, on oluline, et nad näeksid lapsi ja saaksid aru, miks kõik need tabelid,mida teete tööpäevadel.
- Kas organisatsioonid, mille toimumispaikades olete hospiitsiüritusi korraldanud, võtavad ühendust või võtate initsiatiivi, viitavad teatritele, muuseumidele, basseinidele jne?
- Kõige sagedamini helistatakse meile. Hiljuti oli näiteks tikk, helistati ja küsiti, kas tahaksime oma lapsi tuua. Uue aasta õhtul lõikasid nad ka meie telefoni välja, kutsusid meid erinevatele jõulupuudele. Puhkus on oluline, hea asi, kuid me tõesti tahame, et lapsed saaksid iga päev kuhugi minna. Ja seda on palju keerulisem korraldada. Näiteks mänguväljak, kus korraldame kord kuus hospiitsiüritusi, kardab muul ajal oma lapsi vastu võtta, sest elustamisaparaat tuleb meiega kaasa, võtame kaasa kogu varustuse, nad on rahulikud. Ja kujutada ette, et selline laps tuleb muul ajal, kui arsti pole läheduses, on hirmutav. See on normaalne. Meie eesmärk on leida kohti, kuhu meie lapsed saaksid tulla arsti, fotograafi ja kiirabiga igapäevaselt, mitte igapäevaselt ametlikule hospiitsiüritusele. Lõppude lõpuks on pere mõistmine väga olulineet tavaline elu võib olla rohkem kui üks kord kuus.
Paljud inimesed arvavad, et noh, neil oli igav töö, nad istusid terve päeva kontoris või pangas arvuti taga ja see oli nii kohutav. Ja nüüd asuvad nad tegelema tõeliste asjadega, pöörduvad haiglasse ja muudavad oma elu radikaalselt.
- Kas on algatusi mitte organisatsioonidelt, ettevõtetelt, vaid eraisikutelt?
- Jah, ja see on kõige väärtuslikum asi. Näiteks on meil üks haiglasõber, kellel on oma jaht ja ta tuli ideele, et lapsed saavad sellega sõita. Siis kirjutas ta jahtklubi sõpradele, rääkis meist, tegi ettepaneku liituda. Selle tulemusena kogusime kokku 100 inimest, hunnik jahte veeres meid. Selgub, et 20 piletit ei eraldatud juhtkonna otsusega, vaid inimesed korraldasid ise ja jagasid head, mis neil on. See on palju väärt.
- Kuidas saab kõrvaline inimene mõista, mida ta saab jagada?
- Saate kõike jagada. Kord helistas meile tüdruk, kellel on oma ilusalong, ja ütles: "Las mu emad teevad ilusaid soenguid." Ja juba teist aastat lõikavad meie emad seal juukseid ja kirjutavad siis meile kirju: "Hurraa, ma tundsin end naisena." Juhtub, et maniküüri spetsialistid soovitavad: "Tüdrukutele-patsientidele või emadele saame maniküüri teha." Ja see on ka suur nõudlus. Nimekiri võib olla pikk. Keegi soovib korraldada kulinaarse puhkuse, tulla ja valmistada mõni erakordne roog. Või oletame, et inimesel on koer, ta tuleb koos oma lemmikloomaga ja laps lamab sellel, silitab ja see pakub kõigile palju rõõmu. Kellelgi on auto - saate anda haige lapsele lifti, kes muidu ei lahkuks majast üldse. Ja kellelgi on lihtsalt aega ja inimesed meie kontoris istuvad dokumentidega, aitavad asju korda ajada,või vastupidi, nad tulevad lapse juurde, vanemate juurde, lobisedes millegi üle: kuidas neil puhkusel läks, milline on väljas olev ilm. Isegi sellest on haige lapsega perele tohutu abi, nad kohtuvad mingisuguse eluga väljaspool. Mulle tundub, et igaüks saab aidata selles, mida talle endale meeldib teha, mida ta armastab. Kui jagate oma lähedasi, on see teie rõõmuks ja lapse pere on õnnelik. Kõik võimalikud abistamisviisid on registreeritud meie veebisaidil, neid on palju ja igaüks saab vastavalt võimalustele valida, mis on talle huvitavam. Näiteks võite korraldada oma sünnipäeva lastehospitsi kasuks: keelduda kingitustest, paluda sõpradel ja külalistel raha annetada. Tööl saate korraldada väikese laada. Näiteks küpsetage küpsiseid ja müüge neid 100 rubla eest ning kandke saadud tulu haiglasse. Või avasime siin heategevusliku veebipoe. Mere ja tuletornidega on seotud igasuguseid ilusaid asju - meid kutsutakse "Majaks majakaga". Seal on tassid, T-särgid, ehted, nõud. Seal saab sõbrale kingituse osta ja see on ka abiks. Kogu müügist saadud raha läheb laste haiglasse.
- Kas sa arvad, et keegi võib saada vabatahtlikuks?
- Jah, keegi. Näiteks Inglismaal öeldi meile, et nad armastavad väga depressiooniga inimesi. Mulle tundus, et depressioonis inimene on vabatahtliku vastunäidustus. Selgub vastupidi. Siis mõtlesin, et te ei tohiks võtta inimesi, kes on hiljuti surnud vabatahtlike lähedase inimese, sest see on nende jaoks väga valus ja vaevalt nad suudavad end vaos hoida, see saab kuidagi tulemuseks. Aga ei, nende jaoks võib leida ka mingisuguse töö, näiteks kontorist, mis aitab lastele pakke koguda. Meie juurde tuli väga eakas naine, kes töötas palju-palju aastaid õpetajana. Meie kontor oli tema maja kõrval ning ta aitas paberid täita ja sai sellega suurepäraselt hakkama.
- Mis on teie isiklikult teie jaoks praegu kõige raskem?
- Raha kogumine on väga keeruline, sest 500 last hoolitsedes on suur stress. Ja see on väga hirmutav, et ühel hetkel ei jätku raha töötajate palgaks maksmiseks, kulumaterjalide ja seadmete ostmiseks. Mul oli juba hirm ja nüüd avatakse haigla. Neljakorruselise hoone ülalpidamine on üldiselt katastroof. Igal hommikul vaatan, kui palju raha eelmisel päeval meie kontole tuli, mitu kuud on ette jäänud. Nüüd on hospiitsil raha ette kolmeks kuuks. Ja te mõtlete pidevalt: mis siis, kui nad jõuavad hiljem?
© Georgy Kardava
- Ja mis on muutunud teie isiklikus väljavaates ja suhtumises heategevuses, sealhulgas ka haiglas? Mis on möödunud näiteks kategooriast "oluline" ebaoluliseks ja vastupidi?
- Tavaliselt öeldakse: "Tulin haiglasse ja saan nüüd aru, et kõik muu on jama." Ei, mul polnud midagi sellist (naerab). Hämmastav on töötada heategevuses. Kui elate tavalises maailmas, toimub ümberringi palju halbu asju - ebaausad teod, halvad asjad. Ja haiglasse kutsuvad alati inimesed, kes on valmis aitama, kinkima midagi, jagama midagi. Keegi tahab raha anda. Eile käisin kohvikus ja seal tuli üks tüdruk, kes ütles, et on ettevõtte omanik ja soovib hospiitsi aidata. Iga päev kohtume igasuguse lahkusega ja see on uskumatult suurepärane elu. Üldiselt tundub meile, et haigla on omaette maailm, kus kõik tahavad üksteist aidata. Inimesed hakkavad nende laste juures näitama oma parimaid omadusi.
- Kuidas on teie heategevusliku töö käigus muutunud ühiskond tervikuna? Sa ütlesid just näiteks, et lastel on väga oluline neid mitte vaadata, mitte vaadata. Kas meil on selles mõttes mingeid edusamme?
- Noh, jah, midagi muutub. Kuid muutused peaksid algama isegi mitte ühiskonnast, vaid surmavalt haigete inimeste pereliikmete eneseteadlikkusest. Kui hospiitsi ajalugu oli alles algamas, uskusid pered, et haige laps on nii lüüasaamine, et sellest on üldiselt piinlik rääkida, nad varjasid oma ebaõnne, püüdsid last kõigi eest varjata. Meil oli pere, kes viis lapse tänavale ainult öösel, sest päeval oli neil häbi. Ja nüüd pole peaaegu midagi sellist tänu selle teema väljaannetele. Mulle tundub, et inimesed hakkavad arvama, et neil on õigus tavalisele elule, nagu ka ülejäänud, hakkavad nad oma õigusi kaitsma. Näiteks varem lahkus mu ema langetatud peaga intensiivraviosakonnast pisaratega, kui teda sinna ei lastud. Nüüd hakkab ta nõudma, selgitama, et tal on õigus seal olla, üritab teda sisse saada. Varem võis iga ametnik öelda, öeldakse, et teil on voodihaige laps, miks ta vajab ratastooli, miks vajab ortopeedilisi jalatseid, ma ei kirjuta teile midagi. Ja ka emad lahkusid ilma millegagi. Nüüd teavad vanemad, et neil on õigused, nad teavad, kuidas neid kaitsta. Ja juba kardavad ametnikud jätta individuaalsesse rehabilitatsiooniprogrammi mitte lisada seda, mida lapsed tegelikult peaksid tegema. Ja sellise vanemate tahtejõu kaudu hakkab ühiskond muutuma. Kahjuks pole see kõik inimestest puuetega inimesteni, vaid vastupidi: puuetega inimesed on sunnitud korraldama ja tegema kõike, nagu Euroopas, mis nõuab neilt palju energiat. Tüdruk tuli loenguga meie juurde, ta on nüüd umbes 30-aastane, tal on seljaaju lihasatroofia (SMA). Ta rääkis, kuidas talle meeldib reisida, lendab lennukitega, reisib kõikjale. Ja mida see väärt on, kui tulete ja nad ütlevad teile:"Meil pole mingit võimalust teid lennukisse kanda, istuda põrandal ja lohistada." Ja ta peab seda kõike taluma reisimise nimel. Ta selgitas, et kui teil on sisemist jõudu, saate kõigega naeratades hakkama ja kui jõudu pole, hakkate mõtlema: parem on jääda koju ja mitte kuhugi lennata. Kuid tänu sellele, et paljudel sellistel peredel on tahtejõudu, muudavad nad kogu ümbritsevat maailma, aitavad meil muutuda.
- Lida, kuid on olukordi, kus tundub, et jõudu pole üldse ja käed on langetatud?
- Mul on seda sageli, sest laudadega istudes on mul väga igav. Kuid niipea, kui ma mõtlema hakkan, on kõik, ma olen väsinud, telefon heliseb ja mõne lapse vanemad ütlevad, et ta on intensiivravis, tahavad ta koju viia, kuid arstid ütlevad, et see on võimatu, et seadmeid on vaja ja need maksavad 2 miljonit rubla. Ja neil pole raha ja tõenäoliselt ei saa nad seda kunagi võtta. Kuid ma tean, kuidas neid aidata, ja see on väga motiveeriv, et kurvad mõtted minema ajada ja hakata abi korraldama, sest tegelikult on neid lihtne aidata ja kahe nädala pärast võib laps olla kodus. Ja haiglas on mehhanismid, kuidas seda teha. Ja sellised uute perede kõned, kes on endiselt kahjumis ja ei oska nendega toime tulla, aitavad palju mitte hapuks minna.